EL ACEITE DE LA VIDA, por Berenice y Néstor

Un hombre malvado le dijo a San Lorenzo: “Tráeme las riquezas de tu Iglesia”, y San Lorenzo le llevó a los mendigos y a los enfermos y le dijo: “Estas son nuestras riquezas”.

El pasado jueves 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, comentamos en el cineclub de Itínera la película estadounidense "Lorenzo's Oil" (George Miller, 1992). La compañera Bere nos traslada sus impresiones sobre la película:

Esta historia está basada en una historia real, y es una enfermedad real, existe hoy en día aunque con mucha más información e interés, puesto que el tema ya no es tan desconocido. Proporcionalmente, la población que sufre estas dolencias es bastante escasa, pero conforme se van dando a conocer estos padecimientos la ciencia comienza a indagar en ellos (como tiene que ser) y las estadísticas aumentan. En esta película podemos ver el drama que atraviesa una familia tras el diagnóstico de una enfermedad poco común en el hijo de ésta.

A partir de entonces, desde mi punto de vista, nos encontramos con varias cuestiones éticas, morales, sentimentales entremezcladas quizá con cierta religiosidad, puesto que aunque todo depende de la ciencia, aparece una epifanía para los padres del chico enfermo casi como algo milagroso y concebido en sueños que tiene el padre después de chaparse veinte mil libros de diversas ramas científicas.

Los padres de Lorenzo al enterarse de la enfermedad de él, empiezan a documentarse sobre las causas y de una forma prácticamente autodidacta identifican posibles factores que los conduzcan a una cura, llegando a concluir que la utilización de un tipo de lípidos llamados triglicéridos incluidos en la dieta reducen significativamente los niveles de otro tipo de grasas que son las que detonan los síntomas de la enfermedad.

Pero para ellos no era suficiente, su hijo empeoraba y es entonces donde vemos cómo la madre debido al cansancio y el estrés de no encontrar una cura definitiva, actúa de forma conformista e incluso derrotada, llegando hasta tal punto que mientras está hablándole a su hijo, Lorenzo, le dice que si se siente incapaz de seguir luchando que debe "descansar". Mientras ocurre esto, el padre de Lorenzo escucha lo que dice Michaela, su madre, y decide seguir rumiando soluciones, alternativas y búsqueda de apoyo. Este apoyo lo busca principalmente en Michaela a quien le pide que no claudique y que la necesita para continuar en la búsqueda.

Finalmente, tras algún tiempo, es cuando el padre de Lorenzo, Augusto, mientras se queda dormido en la biblioteca tiene un sueño donde le es revelada otra vía para contrarrestar la enfermedad. Se trata de la utilización de otro tipo de triglicérido que combinado con el anterior e incluidos ambos en la dieta, reaccionarán en el metabolismo de forma que se normalizarían por completo los otros lípidos que son los responsables de que se desarrolle este padecimiento. Pero la búsqueda de los Odone no termina ahí; Augusto se reúne con otros investigadores y médicos, uno de ellos es el Profesor Duncan, quien está experimentando con animales superiores para la remielinización de las neuronas afectadas debido a enfermedades asociadas a esta característica patológica. Pero ese procedimiento queda en "stand by" debido a que aún no se puede experimentar en humanos y se acordó esperar a ver los avances para definir la solución a esta parte de la enfermedad. Augusto nuevamente se interna en la biblioteca y se dedica a estudiar el sistema nervioso, donde se da cuenta de que Lorenzo posiblemente no tenga cura.

Al llegar a casa habla con Michaela y le explica el funcionamiento del cerebro, concluyendo ambos que el sufrimiento de Lorenzo sólo ha servido para ayudar a los hijos de otros. No obstante y conforme pasa el tiempo, cuando Lorenzo tiene 14 años de edad, empieza a dar señales de razonamiento. Sabe decir sí o no con la mirada, y año tras año experimenta una recuperación realmente dantesca para lo que significa la degradación de una gran parte de las neuronas que son las responsables de prácticamente todos nuestros movimientos, decisiones, recuerdos, el habla, etc., hasta el punto en el que es capaz de girar la cabeza de un lado a otro. Paradójicamente, entre desgracia y fortuna, Lorenzo logra la supervivencia hasta los 30 años de edad, donde muere por una neumonía por aspiración. Las esperanzas de vida para niños con ALD es de 2 años.

El aceite de Lorenzo, como bautizaron a esta composición de triglicéridos, se utiliza actualmente como método preventivo para la enfermedad, sin embargo la patente no ha sido aprobada como tratamiento oficial de la enfermedad debido a la diferencia de opiniones de los expertos, pues unos reciben datos satisfactorios y otros no. Es aquí donde interviene el factor ético, pues no todo lo que brilla es oro cuando se trata de Ciencia.

Como conclusión, lo que saco en claro de esta película es que a base de voluntad se puede superar cualquier sufrimiento. A veces, es necesario atravesar ciertas barreras: emocionales, éticas, morales, para llegar a un punto de inflexión donde uno decide abandonar o seguir. Es cuestión de cada persona, de las ganas que tenga de trascender en la forma que sea. Lorenzo nos demostró que era capaz de comprender cosas, aunque nunca se sabrá si realmente lo estaba afrontando sin dificultad o si era consciente de su sufrimiento y lo que suponía vivir un día más. De modo que también debemos plantearnos el por qué se hacen las cosas ¿Por los demás? ¿Por uno mismo? Creo que en la mayoría de los casos, muchos progresos vienen dados por el propio deseo de superarnos, pero otros vienen por decisiones o bien por la perseverancia e insistencia de terceros.

A lo largo de la historia, esos terceros elementos de formas poco ortodoxas se han valido para investigar la vida. Con los años se aprendió a aplicar una ética en toda investigación para fines de bienestar, pero luego aparecen esta clase de cosas que nunca se han visto, enfermedades peculiares que salen de todo conocimiento y entonces nos encontramos de nuevo con ese problema de si es ético o no indagar.

Hoy en día el respeto por la vida humana es mucho más estricto en términos legales, derechos humanos; pero no podemos quedarnos de brazos cruzados y ver la vida pasar, es derecho de todos que se avance en la ciencia, en cualquier materia, para darnos calidad de vida, pero debemos ser conscientes que para esto algunas veces hay que sufrir.

Como decía su padre a Bruce Wayne en Batman:

¿Para qué caemos, Bruce? Para aprender a levantarnos.

Una representación de la Piedad en una película repleta de referencias al cristianismo.

                                                                                                                      

Esta vez tenemos dos aportaciones, cosa muy de agradecer. Nuestro compañero Néstor nos vuelve a ofrecer sus pinceladas sobre esta aborbente película:

• Muy interesante me resultó cuando la madre de Lorenzo, Michaela Odone (Susan Sarandon) se queda mirando hacia arriba, como buscando la cercanía de Dios.
• Posteriormente, cuando a los padres de Lorenzo les están contando lo que le ocurre a su hijo, durante cierto tiempo la madre parece verdaderamente triste.
• Cuando salen de allí, ambos mueven ambas piernas simultáneamente, lo cual me resultó curioso.
• Me impresionó mucho cuando el padre, Augusto Odone (Nick Nolte), se tira por las escaleras gritando con gran sensación de sufrimiento.
• La escena del cumpeaños con el payaso me dio pena, en parte por la música triste.
• Muy bella me resultó la escena en que la madre va corriendo hacia su casa para contar lo que había descubierto acerca de la investigación en ratas.
• Después de que los niños saliesen del colegio, se ve a Lorenzo en medio de uno de sus extraños ataques, y en él se podía apreciar como una palidez mortuoria.
• Me parece un gran hallazgo cinematográfico cuando la hermana de Michaela, Deirdre Murphy (Kathleen Wilhoite) le está diciendo a Augusto que Michaela se está poniendo mal, y de repente aparece Michaela tras ellos y lo escucha.
• Hay un momento que me resultó realmente exasperante: cuando Augusto le decía a Michaela que tenían que mirar todos los vídeos.
• Me resultó muy curioso el científico londinense.
• Me gustó la canción que el chico negro cantaba a un Lorenzo convaleciente, y también cuando Deirdre tocaba la guitarra a la vez que cantaba.
• La película a veces me resultó bastante inverosímil.
• Uno de los momentos más álgidos me pareció cuando le decían a Lorenzo que moviese el dedo meñique y él lo consiguió.
• Me encanta la sinfonía de Mahler que sonó en la película hacia el final. No obstante, el adagio de Barber llegó a cansarme. El final creo que mozartiano me parece glorioso, porque para mí Mozart lo es.

Los auténticos Odone: Augusto, Michaela y Lorenzo.